A A A K K K
для людей з обмеженими можливостями
Талалаївська селищна територіальна громада
Чернігівська область

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Дата: 02.06.2021 16:10
Кількість переглядів: 66

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

 

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

 

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

 

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

 

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!
 

Кошти можна перерахувати за реквізитами: https://taplink.cc/save.little.alice

 

ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

Monobank - 5375 4141 0823 2736

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

ПУМБ - 4314 1401 0266 0575

UA983348510000026204112937992

(Шевчик Галина Вікторівна)

 

Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533

UA933510050000026209808889427

(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

 

 

Начальник Прилуцького РУ

ГУ ДСНС України у Чернігівській області

Андрій ТКАЧЕНКО 


« повернутися

Код для вставки на сайт

Вхід для адміністратора